Neem een kijkje in de hangar van KLM en steun goed doel

Onlangs hebben een aantal collega’s van PreventNed een kijkje mogen nemen in de motorshop en hangars bij KLM. Deze rondleiding werd gegeven door Stan van der Veld. Stan is werkzaam bij KLM en privé zet hij zich als fanatiek mountainbiker in tegen de ziekte Duchenne. Duchenne is een uiterst wrede (en helaas nog altijd dodelijke) spierziekte bij kinderen.

‘Duchenne’ is te ‘klein’ om een interessante markt te vormen voor de farmaceutische industrie. Hierdoor is er weinig geld beschikbaar voor onderzoek. Bij jongens met de ziekte van Duchenne breken gezonde spieren na de geboorte af. Vanaf de pubertijd is een rolstoel onvermijdelijk. Ook de spieren rondom hart en longen breken af. Dit maakt de ziekte tot nu toe altijd fataal op jonge leeftijd. Het probleem is daarmee te groot en te hard om niets te doen.

Duchenne Heroes
Duchenne Heroes is een 7-daagse monster-mountainbiketocht waarmee honderden deelnemers bekendheid geven aan de ziekte en sponsor-initiatieven ontplooien.  Onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Duchenne of zijn verwoestende effecten wordt op deze wijze voor een belangrijk deel gefinancierd door Nederlandse mountainbikers. Er worden goede resultaten bereikt. De levensverwachting is in enkele jaren significant gestegen tot ongeveer 30 jaar. Het leven van een Duchenne patiënt is daarmee echter nog veel te kort. Daarom is er nog altijd geld nodig voor onderzoek.

Rondleiding motorshop of hangaar KLM
Deelnemers aan Duchenne Heroes halen nooit zomaar geld op, maar koppelen deze fondsenwerving meestal aan een dienst, activiteit of evenement. In dat kader bied Stan op beperkte schaal een rondleiding door de motorshop of hangaar aan. Hij doet dat in zijn eigen tijd en vraagt daarvoor een donatie van 25 euro per persoon. De opbrengst gaat 100% naar de strijd tegen Duchenne.

Stan: “Ik vind het leuk om te doen en ik denk dat veel mensen het leuk vinden om een kijkje achter de schermen te nemen. Als we daar een mooi doel mee kunnen dienen zijn er alleen maar winnaars.”

Meer informatie:
Duchenne vernietigt de spieren van jonge jongens. Nederlandse mountainbikers strijden voor een medicijn. Een bijdrage leveren? Klik hier:  <http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?personId=2253> . Of neem een kijkje op de facebook pagina van Stan: http://www.facebook.com/pages/Stan4Duchenne/279458838770219

Nuttige informatie? Deel deze pagina dan op de netwerken hieronder: